复旦大学附属中山医院丁小强：共同关爱尿毒症患者，助力提升生命质量

         9月19日，由新华网主办、健帆生物科技集团股份有限公司（以下简称“健帆集团”）联合主办的“919尿毒症关爱日”公益发布会在北京·新华网媒体工场成功举办。现场，复旦大学附属中山医院丁小强教授就我国尿毒症的疾病负担、血液灌流技术的规范化应用进展及医保政策支持等话题接受了新华网专访。

         新华网：9月19日“919尿毒症关爱日”正式发布，您觉得设立这样一个节日的意义在哪里？

         丁小强：提到尿毒症，很多人觉得只是一种医学上的疾病，但实际上，它影响的是一个家庭的生活节奏、社会功能，甚至整个生命质量。

         关爱日的意义，首先在于它让这样一个相对“隐性”的群体被看见了。很多人不知道的是，尿毒症并不罕见，2024年我国透析总人数有118.3万，它影响着成千上万的家庭。对很多患者来说，它不只是一次次去透析那么简单。很多患者是青壮年的打工者或家庭支柱，一旦患了这个病，整个家庭的经济就面临重压，特别是那些来自农村或者小城市的病人。

         还有就是心理上的压力，长期依赖医疗维持生命让很多患者出现焦虑、抑郁的状态，尤其是刚进入透析阶段的年轻人，会一时难以接受现实。我们医院就有不少这样的案例。

         通过这样的节日，我们希望全社会能多一些了解，不再对患者投来异样的眼光，也能多一些包容和关照。同时希望通过这个节日，让更多政策制定者、爱心团体、医疗机构关注到他们的需要。比如治疗成本、透析的便利性、还有很多患者心理上的孤独等问题，都能借这个日子被更多人提及，被逐步解决。

         新华网：近年来尿毒症的治疗方式在不断更新，像血液透析加灌流这样的组合疗法也越来越多出现在临床上。您如何看待未来尿毒症的诊疗前景？

         丁小强：作为一个从医多年的肾脏病医生，我确实能感觉到这几年尿毒症的诊疗在向更好的方向发展。像你说的血液透析加血液灌流，其实是两种治疗模式的组合，彼此取长补短。单纯依赖传统透析已经不能满足病人越来越高的质量要求了，现在的组合疗法能清除更多的中大分子毒素、蛋白结合毒素、炎症因子等，在控制瘙痒、高血压、继发性甲状旁腺功能亢进这些并发症上有明显的优势，尤其对于长期透析的朋友很有帮助。建议广大患者依据陈香美院士牵头的全国多中心RCT研究结论以及《血液净化标准操作规程》建议，明确对于有顽固性瘙痒等相关症状和指标异常的患者，“每周一次”为常规的血液灌流治疗频率。除此之外，最新的专家共识也于9月发布，建议除了顽固性搔痒，CKD-MBD和蛋白结合毒素蓄积的患者接受规范化的血液灌流治疗，明确“每周一次”的常规化频率。而2025年国家医保局《泌尿系统医疗服务价格项目立项指南》关于“明确血液灌流（HP）与血液透析（HD）联合治疗模式的独立医保收费，新增血液透析灌流费”的内容，标志着这个治疗模式也获得政策层面认可。这些基于循证的治疗方案凝聚了中国智慧，为全球贡献了先进经验。

         未来这个领域的发展，我觉得是很有希望的。比如开发对尿毒症毒素更高选择性和吸附容量的新型吸附材料；比如针对个体的透析方案将更加“量体裁衣”，不是每个人都一刀切；人工智能也在帮助我们做更多判断，比如透析液配置、低血压预警等；还有像人工肾、可穿戴式透析设备、再生医学技术，目前都有团队在攻关，虽然这些短期内还不能普及，但已经在路上了。

         当然，最让我感到欣慰的是，医生们和患者之间的距离也在拉近。我们不只是谈治疗的效果，更重视患者的体验和生活质量。希望未来不仅是延长他们的生命，更要让他们活得更好、更有希望。

         新华网：发布会上也提到了医保收费政策对血液净化治疗的影响。您觉得近年来医保政策上的变化，对临床带来了哪些具体影响呢？

         丁小强：医保政策的调整，真的是切切实实改善了患者的治疗可及性。

         过去很多病人因为费用关系，很多治疗只能“尽量少用”或者“先放一放”。而现在，比如越来越多地方支持血液灌流纳入医保报销，部分地区还试点了按病种打包支付这样的新模式，这些都对临床实践产生了积极影响。

         比如现在灌流的使用比例就比几年前明显上升了，患者的瘙痒、高血压、失眠这些问题都能得到更好控制。透析的费用稳定性增强以后，很多患者的心理负担也轻了不少。

         我觉得医保政策的优化，实际上不仅仅是对患者的支持，也给了医生更多施展空间，尤其是我们在治疗方案选择上更灵活了。当然，政策落地的地区差异还是存在，很多偏远地市和县域医院的报销政策还不够统一，这部分也需要更多关注和持续推动。

         新华网：血液灌流在MHD患者中的临床应用专家共识（2025年版）已于9月重磅发布，您如何评价这个新版共识？

         丁小强：血液灌流是血液净化治疗的三大基本技术之一，但此前在尿毒症患者的维持性血液透析中其实被低估了。这版新的临床应用专家共识凝聚了权威的循证证据和宝贵的临床经验，达到了新的的学术高度，更在血液灌流规范化高质量发展中具有划时代的意义。随着越来越多循证证据的涌现，我们对于血液灌流在维持性血液透析患者的治疗上也更有把握，而新版指南中推荐意见全面升级为“强推荐”，也给临床提供了更明确的治疗方向。

         新版共识不同以往，不仅在于维持性血液透析并发症的治疗，而更聚焦于风险评估和管理，明确了相关情况时血液灌流“每周一次”的常规化频率，并在治疗时长、血流量等方面进行了参数优化，可操作性更强，对推动血液灌流走向标准化路径起到了非常关键的作用。在此我呼吁临床医生们牢牢掌握新版共识的要点，积极落地于临床实践，推动血液灌流迈向规范化、统一化治疗路径，让这项技术为更多维持性血液透析患者带来福音。

         新华网：您对尿毒症患者本身，以及对医疗体系，有没有一些具体建议，来帮助他们更好地提升生活质量，或者改善治疗体验？

         丁小强：首先，我想对自己的病人说一句特别朴实的话——请记住，透析不是终点，是维持生活质量的一种有效手段，它不是让你停下脚步的理由，而是支撑你继续生活的力量。所以不要放弃生活的信心，也不要放弃对健康的主动管理。

         我建议患者多去了解疾病知识，和医生沟通，身体一旦有什么变化要第一时间反馈。另外也要重视饮食、运动、心理等方面，这些其实也都是“治疗”的一部分。

         对于医疗体系，我倒是有几个方面的建议。首先是希望进一步推动上下联动的诊疗模式，让基层医生也能学习先进的诊疗理念和治疗模式，能够掌握基于循证证据的规范化的治疗方案，能在最贴近患者的地方服务好他们；其次是进一步推进信息化手段，比如患者智能档案、远程随访平台，这些都不只是技术问题，而是一种对患者更有人情味的照护方式。

         另外我觉得，要想真正帮到他们，还要从多方救助着手，尽可能减轻患者的经济负担；另外就是心理支持，不是说医生一味地解释病情就行了，很多患者更多需要的是理解和陪伴，甚至是一份能让他们感受到“我还在被社会需要”的工作机会或者社会活动。

         不管是医生群体、政策制定者，还是社会公众，我们都应该对尿毒症患者多一些理解，多从他们的角度看问题。只有更多共情和陪伴，我们才能真正帮助他们活得更久、更好。